Autismi - ihmisen monimuotoisuuden hyväksyminen

Mitä autismi on?

Kansainvälisen autismin teemapäivän kunniaksi haluamme lisätä tietoisuutta autismista. Ehkäpä olette itsekin jo joskus kohdanneet autismin?

Autismi, jota kutsutaan myös autismispektrin häiriöksi, on monimutkainen neurologinen ja kehitykseen liittyvä häiriö, joka vaikuttaa henkilön käyttäytymiseen, viestintään ja sosiaaliseen vuorovaikutukseen. ICD-10-luokituksessa autismispektrin häiriöt luokitellaan vakaviin kehityshäiriöihin (ICD-10: F84). Vielä muutama vuosi sitten autismin spektrihäiriöt määriteltiin sairaudeksi tai vammaksi. Nykyään puhutaan yhä useammin ”neurodiversiteetistä” tai ”neurodivergenteistä” ihmisistä. Autistit eivät siis näe itseään vammaisina, vaan yksinkertaisesti erilaisina – ja he haluavat, että yhteiskunta myös näkee ja kohtelee heitä sellaisina.

Mitä on ”Autistic Pride Day” tarkoittaa?

”Autistic Pride Day”, suomeksi ”autistisen ylpeyden päivä”, on kansainvälinen teemapäivä, jota vietetään vuosittain 18. kesäkuuta. Sen perusti vuonna 2005 järjestö ”Aspies For Freedom” edistääkseen autismin tunnettuutta ja hyväksyntää yhteiskunnassa.

Tässä on muutamia Autistic Pride Dayn keskeisiä näkökohtia:

• Autistisen identiteetin juhlistaminen: Päivän tarkoituksena on rohkaista autistiyhteisöä olemaan ylpeä identiteetistään. Kyse on siitä, että autismia ei pidetä puutteena tai sairaudena, vaan luonnollisena variaationa ihmisen neurodiversiteetissä.

• Tietoisuuden lisääminen: Tavoitteena on parantaa yleistä tietoisuutta ja ymmärrystä autismista. Päivän on tarkoitus auttaa purkamaan ennakkoluuloja ja väärinkäsityksiä.

• Hyväksynnän edistäminen: Autistien ylpeyspäivä korostaa autististen ihmisten hyväksynnän tärkeyttä kaikilla elämänalueilla. Tähän sisältyy tuki koulutuksessa, työelämässä ja sosiaalisessa elämässä.

• Aktiviteetit ja tapahtumat: Ympäri maailmaa järjestetään erilaisia tapahtumia ja aktiviteetteja, kuten työpajoja, luentoja, keskustelutilaisuuksia ja juhlia, joita autistiset ihmiset järjestävät toisilleen.

• Symbolit: Sateenkaaren ääretön-symbolia käytetään usein edustamaan autismia ja neurodiversiteettiä. Se symboloi ihmisen kykyjen äärettömyyttä ja monimuotoisuutta autistien yhteisössä.

Autistien ylpeyspäivä on tärkeä päivä, jolloin juhlistetaan autististen ihmisten oikeuksia ja ainutlaatuisuutta sekä korostetaan, että he ovat arvokas osa yhteiskuntaa.

 

Kuinka moni ihminen kärsii autismista?

Autismin esiintyvyyttä Saksassa, kuten monissa muissakin maissa, mitataan esiintyvyysasteella. Esiintyvyysaste ilmaisee, kuinka usein tietty sairaus esiintyy tietyssä väestöryhmässä.

Seuraavassa on muutamia tärkeitä seikkoja autismin esiintyvyydestä Saksassa:

• Prevalenssi: Nykyisten arvioiden mukaan noin 1 % väestöstä kärsii autismin kirjon häiriöstä (ASD). Tämä vastaa noin 800 000 ihmistä Saksassa.

• Diagnoosimäärät: Autismin diagnoosimäärät ovat nousseet viime vuosina. Tämä johtuu osittain parantuneista diagnoosimenetelmistä sekä autismin paremmasta tunnettuudesta yhteiskunnassa ja asiantuntijoiden keskuudessa.

• Sukupuolijakauma: Autismi diagnosoidaan useammin pojilla ja miehillä kuin tytöillä ja naisilla. Suhde on noin 4:1. Yhä laajemmin tunnustetaan kuitenkin, että naisten autismi jää usein diagnosoimatta, koska heidän oireensa voivat olla vähemmän ilmeisiä tai ilmaistaan eri tavalla.

• Diagnoosi-ikä: Autismi voidaan diagnosoida missä iässä tahansa, mutta diagnoosi tehdään usein lapsuudessa. Varhainen tunnistaminen ja varhaiset tukitoimet ovat tärkeitä, jotta autistisille lapsille voidaan taata paras mahdollinen tuki ja kehitys.

• Tuki ja resurssit: Saksassa on tarjolla erilaisia tukipalveluja ja resursseja autismin omaaville henkilöille, mukaan lukien erityiskoulut, terapiakeskukset ja itseapuryhmät. Autististen henkilöiden osallistumista ja integroitumista koulutus- ja työelämään edistetään yhä enemmän.

 

Mitä autismin muotoja tunnetaan tällä hetkellä?

Autismispektrin häiriöt (ASD) kattavat laajan joukon tiloja, jotka eroavat toisistaan luonteeltaan ja vakavuudeltaan. Yleisimmät autismispektrin luokat ovat:

Varhaislapsuuden autismi (Kannerin oireyhtymä):

• Tämä on autismin klassisin muoto, joka tunnistetaan yleensä ennen kolmatta elinvuotta.
• Oireisiin kuuluvat merkittävät vaikeudet sosiaalisessa vuorovaikutuksessa ja viestinnässä sekä toistuvat käyttäytymismallit.
• Varhaislapsuuden autismin omaavilla lapsilla voi esiintyä myös aistiyliherkkyyttä ja hyvin kapeita kiinnostuksen kohteita.

Aspergerin oireyhtymä:

• Aspergerin oireyhtymää sairastavilla ihmisillä on usein normaali tai keskimääräistä korkeampi älykkyys, eikä heidän kielikehityksessään esiinny merkittäviä viivästymiä.
• Heillä on kuitenkin vaikeuksia sosiaalisessa vuorovaikutuksessa, ja heillä esiintyy usein rajoittuneita ja toistuvia kiinnostuksen kohteita sekä käyttäytymismalleja.
• Aspergerin oireyhtymä diagnosoidaan usein vasta myöhemmällä lapsuudella tai jopa aikuisiässä.

Atyypinen autismi:

• Tähän luokkaan kuuluvat henkilöt, jotka täyttävät joitakin, mutta eivät kaikkia varhaislapsuuden autismin tai Aspergerin oireyhtymän kriteereitä.
• Oireet voivat olla lievempiä tai kehittyä vasta myöhemmin.
• Termiä ”PDD-NOS” käytetään kuvaamaan laajempaa kehityshäiriöiden ryhmää, joka ei kuulu muihin erityisiin luokkiin.

Rettin oireyhtymä:

• Tämä on harvinainen geneettinen häiriö, joka koskee lähes yksinomaan tyttöjä.
• Alun perin normaalin kehityksen jälkeen Rettin oireyhtymää sairastavat lapset menettävät 6–18 kuukauden iässä jo oppimansa taidot, erityisesti käden motoristen taitojen ja kielen osalta.
• Rettin oireyhtymälle ovat ominaisia vakavat kognitiiviset häiriöt ja fyysiset vammat.

 Lapsuuden dezintegraatiohäiriö (Hellerin oireyhtymä):

• Tämä erittäin harvinainen häiriö ilmenee yleensä vähintään kahden vuoden normaalin kehityksen jälkeen.
• Tästä häiriöstä kärsivät lapset menettävät taitoja useilla kehitysalueilla, mukaan lukien kieli, sosiaaliset taidot ja motoriset taidot.

Miten autismi diagnosoidaan?

 Autismispektrin häiriöiden (ASD) diagnosointi on monimutkainen prosessi, joka vaatii tyypillisesti monialaisen asiantuntijaryhmän suorittaman kattavan arvioinnin. Prosessiin kuuluu useita vaiheita, jotta diagnoosi voidaan tehdä tarkasti ja kattavasti. Tässä ovat diagnoosin tekemisen päävaiheet:

Varhainen tunnistaminen ja seulonta

• Kehityksen seuranta: Vanhemmat, kasvattajat ja lastenlääkärit seuraavat varhaislapsuuden kehitystä ja kiinnittävät huomiota kehityksen viivästymisen tai epätavallisen käyttäytymisen merkkeihin.

• Seulontatestit: Autismin seulontaan on olemassa standardoituja työkaluja, kuten Modified Checklist for Autism in Toddlers (M-CHAT) tai Social Communication Questionnaire (SCQ).

Yksityiskohtainen anamneesi ja kehityshistoria

• Sairaushistoria: Yksityiskohtainen keskustelu vanhempien tai huoltajien kanssa lapsen kehityshistorian kartoittamiseksi, mukaan lukien kehitysvaiheet, käyttäytyminen, sosiaaliset vuorovaikutukset ja viestintätaidot.

• Aikaisemmat lääketieteelliset ja psykologiset raportit: Aikaisempien raporttien ja arviointien tarkastelu kokonaiskuvan saamiseksi.

  Kliininen havainnointi

• Käyttäytymisen havainnointi: Lapsen kliininen havainnointi erilaisissa tilanteissa, jotta voidaan tunnistaa tyypillisiä käyttäytymismalleja, jotka saattavat viitata autismiin.

• Standardoidut havainnointivälineet: Autismin diagnoosihavainnointilomakkeen (ADOS) kaltaisten välineiden käyttö jäsenneltyyn havainnointiin.

Diagnostiset testit ja arvioinnit

• Diagnoosihaastattelut: Standardoitujen haastattelumenetelmien, kuten Autism Diagnostic Interview-Revised (ADI-R), käyttö yksityiskohtaisten tietojen keräämiseksi oireista ja niiden kulusta.

• Kehitys- ja älykkyystestit: Testit kognitiivisten kykyjen arvioimiseksi, kuten Wechsler Intelligence Scale for Children (WISC) tai Stanford-Binet Intelligence Scales.

• Kieli- ja viestintäarvioinnit: Testit, joilla arvioidaan kieli- ja viestintätaitoja ja jotka suorittavat usein puheterapeutit.

 Monialainen arviointi

• Asiantuntijoiden yhteistyö: Asiantuntijatiimi, johon kuuluu lastenlääkäreitä, psykologeja, neurologeja, puheterapeutteja ja toimintaterapeutteja, tekee yhteistyötä kattavan arvioinnin toteuttamiseksi.
• Neuvonta ja konsultointi: Tiimi keskustelee arviointien tuloksista ja tekee yhteisen diagnoosipäätöksen.

Muiden häiriöiden poissulkeminen

• Erotusdiagnoosi: On tärkeää sulkea pois muut kehityshäiriöt, mielenterveysongelmat tai sairaudet, joilla voi olla samankaltaisia oireita, kuten kielihäiriöt, ahdistuneisuushäiriöt tai aistien käsittelyhäiriöt.

Diagnoosi ja raportointi

• Diagnoosin ilmoittaminen: Kun kaikki arvioinnit on saatu päätökseen, diagnoosi ilmoitetaan vanhemmille tai huoltajille yhdessä tulosten yksityiskohtaisen selostuksen kanssa.

• Yksilölliset suositukset: Diagnoosin perusteella annetaan suosituksia interventioista, terapioista ja tukitoimenpiteistä, joilla edistetään kyseisen lapsen kehitystä ja elämänlaatua.

Jatkuva seuranta ja mukauttaminen

• Säännöllinen seuranta: Lapsen kehityksen jatkuva seuranta ja interventiostrategioiden mukauttaminen tarpeen mukaan.
• Tuen mukauttaminen: Joustavuus tuen mukauttamisessa lapsen muuttuvien tarpeiden mukaan.

 Autismin diagnosointi on yksityiskohtainen ja yksilöllinen prosessi, joka perustuu huolelliseen havainnointiin ja kattavaan arviointiin, jotta lapsen erityistarpeet tunnistetaan ja niihin puututaan.

 

Mitä oireita autistisilla henkilöillä esiintyy?

Autismispektrin häiriöiden (ASD) oireet vaihtelevat suuresti luonteeltaan ja vakavuudeltaan, mutta ne voidaan jakaa kahteen pääryhmään: sosiaalisen viestinnän ja vuorovaikutuksen häiriöt sekä rajoittuneet, toistuvat käyttäytymismallit ja kiinnostuksen kohteet. Seuraavassa on joitakin näihin ryhmiin kuuluvia yleisiä oireita:

Häiriöt sosiaalisessa viestinnässä ja vuorovaikutuksessa

 Sosiaalinen vuorovaikutus:

• Vaikeuksia solmia ja ylläpitää sosiaalisia suhteita.
• Ongelmia sosiaalisten signaalien, kuten ilmeiden, eleiden ja äänensävyjen, ymmärtämisessä ja tulkitsemisessa.
• Vähäinen kiinnostus yhteisiin aktiviteetteihin tai leikkeihin ikätovereiden kanssa.
• Vaikeuksia asettua toisen asemaan tai ymmärtää toisen näkökulmia (empatian puute).

Viestintä:

• Viivästynyt tai puuttuva kielellinen kehitys.
• Vaikeuksia keskustelun kulussa, esimerkiksi ongelmia keskustelun aloittamisessa tai vuorottelussa.
• Sanojen tai lauseiden toistaminen (ekolalia).
• Epätavalliset puhetyylit, esimerkiksi monotoninen tai laulava puhetapa.
• Vaikeuksia ymmärtää vitsejä, ironiaa tai metaforia.

 

 Rajoittuneet, toistuvat käyttäytymismallit ja kiinnostuksen kohteet

Toistuvat käyttäytymismallit:

• Toistuvat liikkeet, kuten keinuminen, käsien heiluttelu tai pyöriminen.
• Tiukka kiinni pitäminen tietyistä rutiineista ja rituaaleista, vaikeudet sopeutua muutoksiin päivittäisessä elämässä.
• Liiallinen keskittyminen tiettyihin esineisiin tai aiheisiin.

Erityiset kiinnostuksen kohteet:

• Voimakas kiinnostus tiettyihin aiheisiin tai toimintoihin, usein luonteeltaan tai voimakkuudeltaan epätavallinen.
• Keskittyminen esineiden osiin (esimerkiksi pyörien pyörittäminen).

Aistien herkkyys:

• Yli- tai aliherkkyys aistimuksille, kuten äänille, valolle, tekstuureille tai hajuille.
• Epätavalliset reaktiot aistimuksiin, esimerkiksi vastenmielisyys tiettyjä vaatekappaleita kohtaan tai mieltymys tiettyihin tekstuureihin.

Muita mahdollisia oireita

• Kognitiiviset kyvyt: Joillakin autismin omaavilla henkilöillä on älyllisiä rajoitteita, kun taas toisilla on normaali tai keskimääräistä korkeampi älykkyys.

• Tunteelliset reaktiot: Vaikeuksia tunteiden hallinnassa, mukaan lukien voimakkaat reaktiot turhautumiseen tai stressiin.

• Motoriset taidot: ongelmia hieno- ja karkeamotoriikassa sekä koordinaatiovaikeuksia.

Oireet voivat olla havaittavissa jo varhaislapsuudessa, usein ennen kolmatta elinvuotta. Diagnoosi ja tuki tulisi räätälöidä yksilöllisesti, sillä jokaisella autismin omaavalla henkilöllä on erilaiset vahvuudet ja tarpeet.

Hoito ja tuki

Autismispektrin häiriöistä (ASS) kärsiville on tarjolla erilaisia terapia- ja tukivaihtoehtoja, joiden tavoitteena on edistää heidän kykyjään, parantaa elämänlaatuaan ja tukea heitä haasteiden selättämisessä. Tässä on joitakin tärkeimpiä lähestymistapoja:

 

Käyttäytymisterapia

 Sovellettu käyttäytymisanalyysi (ABA):

• Tieteellisesti perusteltu lähestymistapa, jonka tavoitteena on edistää toivottua käyttäytymistä ja vähentää ei-toivottua käyttäytymistä.
• Intensiiviset, yksilölliset istunnot, jotka pidetään usein kahdenkeskisessä tilanteessa.
• Positiivisen vahvistamisen käyttö taitojen, kuten viestinnän, sosiaalisen vuorovaikutuksen ja itsenäisen selviytymisen, kehittämiseksi.

 Positiivinen käyttäytymistuki (PBS):

• Kattava lähestymistapa, jossa yhdistetään positiivisia käyttäytymisstrategioita ongelmallisen käyttäytymisen vähentämiseksi.
• Ympäristön ja yhteisön osallistaminen kestävien muutosten edistämiseksi.

 Puhe- ja viestintäterapia

Puheterapia:

• Kielellisten taitojen edistäminen, mukaan lukien artikulaatio, sanasto ja puheen ymmärrettävyys.
• Tuki nonverbaalisten viestintätaitojen kehittämisessä, kuten ilmeiden, eleiden ja kuvaviestintäjärjestelmien käytössä.

 Tuettu viestintä (UK):

• Apuvälineiden, kuten kuvataulujen, viestintävälineiden tai sovellusten, käyttö viestinnän helpottamiseksi.
• Itsenäisyyden edistäminen ja sosiaalisen vuorovaikutuksen parantaminen.

 

Toimintaterapia

 Aistien integrointiterapia:

• Aistien käsittelyhäiriöiden hoito kohdennetuilla toiminnoilla, joiden tavoitteena on aistijärjestelmän säätely.
• Motorisien taitojen ja kehon hahmottamisen parantaminen

 Arjen terapia:

• Tuki päivittäisessä elämässä tärkeiden taitojen, kuten pukeutumisen, syömisen ja henkilökohtaisen hygienian, kehittämisessä.
• Itsenäisyyden ja omatoimisuuden edistäminen.

 

Sosiaalisten taitojen harjoittelu

 Sosiaaliset tarinat:

• Sosiaalisten tilanteiden ja käyttäytymismallien havainnollistaminen tarinoiden avulla, jotka edistävät sosiaalisten vuorovaikutustilanteiden ymmärtämistä ja hallintaa.
• Empatian, toisen näkökulman ymmärtämisen ja konfliktien ratkaisun kaltaisten taitojen kehittäminen.

 Ryhmäterapia:

• Sosiaalisten taitojen harjoittelu pienryhmissä, jotta voidaan harjoitella ikätovereiden kanssa toimimista ja vahvistaa sosiaalisia taitoja.
• Roolileikit ja käytännön harjoitukset sosiaalisen vuorovaikutuksen parantamiseksi.

 

Koulutustuki

 Erikoistuneet koulutusohjelmat:

• Opetussuunnitelman ja opetusmenetelmien mukauttaminen autististen lasten yksilöllisiin tarpeisiin.
• Erikoistuneiden opettajien ja terapeutien käyttö kohdennetun tuen tarjoamiseksi.

 Inklusiivinen koulutus:

• Autististen lasten integroiminen tavallisiin koululuokkiin lisätuen avulla.
• Sosiaalisen osallisuuden ja keskinäisen ymmärryksen edistäminen.

 

Lääketieteellinen ja psykologinen tuki

Lääkehoito:

• Lääkkeiden käyttö oireiden, kuten ahdistuksen, masennuksen tai hyperaktiivisuuden, hoitoon.
• Erikoislääkärin suorittama lääkityksen huolellinen seuranta ja säätäminen.

 Psykoterapia:

• Tuki emotionaalisten ja psyykkisten haasteiden selättämisessä terapeuttisten keskustelujen ja interventioiden avulla.
• Emotionaalisen hyvinvoinnin ja itsesäätelyn edistäminen.

 

Tuki perheille

Vanhempien koulutus ja neuvonta:

• Koulutusta ja tukea vanhemmille, jotta he voivat oppia tehokkaita strategioita autismin tuomiin haasteisiin vastaamiseksi.
• Emotionaalinen tuki ja kokemusten jakaminen.

 Itseapuryhmät:

• Perheiden ja autismin kanssa elävien henkilöiden välinen vuorovaikutus ja tuki kokemusten jakamiseksi ja keskinäiseksi tukemiseksi.
• Pääsy resursseihin ja tietoon.

 

Työelämään liittyvä tuki

Ammattiopastus ja -neuvonta:

• Tuki ammatilliseen suuntautumiseen sekä sopivien koulutuspaikkojen tai työpaikkojen etsimiseen.
• Työympäristön mukauttaminen ja ammatillisten taitojen edistäminen.

 Tuettu työllistyminen:

• Ohjaus ja tuki työpaikalla, jotta integroituminen onnistuu ja työllistyminen on pitkäaikaista.
• Työvalmentajien ja yksilöllisen tuen tarjoaminen.

Nämä monipuoliset terapia- ja tukimahdollisuudet voivat auttaa parantamaan autististen ihmisten elämänlaatua ja auttamaan heitä hyödyntämään koko potentiaaliaan. Sopivien toimenpiteiden valinta tulisi räätälöidä yksilöllisesti ja tarkistaa säännöllisesti, jotta ne vastaavat muuttuvia tarpeita.