Lasten pienet sydämet, suuret huolet ja sydänsairaudet muuttavat perhettä
Kuinka usein lasten sydänsairaudet ovat?
Kuvittele, että lapsesi sydän - niin pieni, niin hellä - taistelee joka päivä. Useimmille vanhemmille sydämen symboli on merkki rakkaudesta, elämästä, toivosta. Mutta entä jos tämä symboli tulee yhtäkkiä hauraiksi? Lasten sydänsairaudet ovat hiljainen vaara, että monet huomaavat vain, kun on melkein liian myöhäistä. Kun seuraamme lapsiamme elämän kautta, on vaikea kuvitella, että heissä on niin tärkeä taistelu jopa hellä ikäisinä. Joka vuosi tuhannet vauvat syntyvät sydämen vikalla - näkymätön vihollinen, joka uhkaa hänen naurua, ensimmäisiä askeleitaan ja kaikkia unohtumattomia hetkiä.
Tässä artikkelissa näytämme syvästi lapsuuden sydänsairauksien maailmaan, paljastamme yleisimmät sydämen vajaat ja osoitamme, mitä voimme tehdä antaaksemme näille pienille taistelijoille mahdollisuuden pitkään ja onnelliseen elämään. Koska joskus sydämen parantaminen vie muutakin kuin vain rakkautta - tarvitset tietoa, rohkeutta ja toivoa.
Synnynnäiset sydämen viat ja sydänsairaudet lapsilla yksityiskohtaisesti
Synnynnäiset sydämen viat ovat sydämen rakenteellisia poikkeavuuksia, joita on jo syntymän yhteydessä. Ne syntyvät sydämen kehittyessä kohdussa, yleensä kahdeksan ensimmäisen raskauden viikon aikana. Nämä sydämen viat voivat olla erilaisia, lievästä puutteista, jotka saattavat korjata itsensä, monimutkaisiin epämuodostumiin, jotka vaativat kirurgisia interventioita. Seuraavassa kuvataan yksityiskohtaisesti yleisimpiä synnynnäisiä sydämen vajaatoimintaa ja sydänsairauksia:
Sairaudet | Kuvaus |
Kammion väliseinän vika (VSD) |
Kammion väliseinän vika on reikä sydämen väliseinässä (väliseinä), joka erottaa kaksi sydänkammiota (kammion). Tämän reiän läpi veri voi virtata vasemmasta kammiosta oikeaan kammioon aiheuttaen happea -rikkaa veren virtauksen takaisin keuhkoihin sen sijaan, että pääsisivät kehoon. VSD on yleisin luontainen sydänvaurio ja tekee 30-35% Kaikki luontaiset sydämen viat. |
Pre -yardin väliseinän vika (ASD) |
Eteis -väliseinän vika on seinämässä oleva reikä (väliseinä), joka erottaa kaksi ylempää sydämen kammiota (ilmakehää). Seurauksena happi -rikas veri virtaa vasemmalta eteisestä oikeaan eteiseen, mikä johtaa oikean sydämen ja keuhkojen ylikuormitukseen. ASD tekee 5-10% Kaikki luontaiset sydämen viat. |
Fallot Tetralogy |
Fallot Tetralogy on yhdistelmä neljästä erilaisesta sydämen vikalle:
Fallot -tetralogia tapahtuu noin 5-7% Kaikki lapset, joilla on synnynnäinen sydämen vika. |
Suurten valtimoiden siirtyminen (TGA) |
Sydämen kaksi päävaltimoa vaihdetaan suurten valtimoiden siirtämisessä: aorta nousee sydämen oikeasta kahvasta ja vasemman keuhkovaltimon. Tämä antaa happea -veren kehoon, kun taas happi -rikas veri pumpataan takaisin keuhkoihin. Taajuus: TGA huolestuttaa 5% lapsista, joilla on luontainen sydämen vika. |
Aortenisthmstenoosi (aortan koarktio) |
Aortan stenoosin tapauksessa aorta, pääverisuoni, kuljettaa veren sydämestä kehoon, kaventuu tietyssä vaiheessa. Tämä johtaa lisääntyneeseen verenpaineeseen kehon yläalueella ja vähensi verenvirtausta kehon ala -alueelle. Aortan koarktiot tekevät 5-8% Syntynyt sydämen vika. |
Keuhkojen stenoosi |
Keuhkojen stenoosilla keuhkojen läppä kaventuu, mikä vaikeuttaa verenvirtausta oikean käden kammiosta keuhkoihin. Oikean sydämen kammion on työskenneltävä kovemmin veren pumppaamiseksi keuhkoihin. Taajuus: Keuhkojen stenoosit tekevät 8-10% Syntynyt sydämen vika. |
Hypoplastinen vasen sydämen oireyhtymä (HLHS) |
Hypoplastinen vasemman sydämen oireyhtymä on monimutkainen epämuodostuma, jossa sydämen vasen puoli (vasen sydänkammio, mitraaliventtiili, aortan läppä) on alikehittynyt. Seurauksena on, että sydän ei voi pumppaa tarpeeksi verta vartaloon. Taajuus: HLHS esiintyy noin 1 5000 vastasyntyneestä entä 3-5% Luonnollinen sydämen vika vastaa. |
Tricus -pidalatresia |
Tricuspid -pidalatresiassa tricus -pider -läppä puuttuu tai ei ole toimiva, mikä estää verenvirtauksen oikeasta eteisen kammiosta oikealle. Sydämen on työskenneltävä epänormaalisti veren kuljettamiseksi keuhkoihin. Taajuus: Trico -pidalatresia on harvinaisempi synnynnäinen sydämen vika ja tekee 1-3% tapauksista. |
Lasten yleisimpien sydänsairauksien prosentuaalinen jakautuminen
Sydämensairauksien prosentuaalinen jakautuminen lapsilla osoittaa monipuolisen kuvan erilaisista sydämen vikoista, joita voi tapahtua syntymän yhteydessä ja vaikuttaa eri tavalla kärsineiden ihmisten elämään. Sekä yksittäisten sairauksien taajuus että vakavuus vaihtelevat, mikä vaatii kattavan ymmärryksen ja kohdennettuun lääketieteelliseen hoitoon.
Lasten sydänsairauksien aiheuttamat psykologiset stressit - aliarvioitu haaste koko perheelle
Lasten sydänsairaudet eivät ole vain fyysisiä haasteita, vaan myös valtava psykologinen stressi - sekä kärsiville lapsille että heidän perheilleen. Sydänsairauksien diagnoosi laukaisee usein pelkoja, huolenaiheita ja epävarmuutta ja esittelee vanhempia, sisaruksia ja lapsia, jotka ovat kiinnostuneita lukuisista emotionaalisista haasteista. Seuraavassa tutkimme henkisen stressin eri näkökohtia, joita perheet kohtaavat ja tarjoavat näkemyksiä mahdollisista tukistrategioista.
Sydänsairauksien psykologinen stressi
Sydänsairauksilla elävät lapset kokevat usein erilaisia henkisiä stressiä, jotka vaihtelevat sairauden vakavuuden ja välttämättömien hoidojen mukaan:
Pelko ja epävarmuus
- Lääketieteelliset interventiot ja sairaalahoidot: Monien sydänsairauksien lasten on suoritettava toiminnot, tutkimukset ja sairaalahoidot. Nämä kokemukset voivat laukaista pelon ja johtaa avuttomuuden tunteeseen.
- Pelko erottelusta: Erityisesti nuoremmat lapset voivat kehittää erillisiä pelkoja pidempien sairaalahoidon aikana, koska he ovat erillään vanhemmistaan ja heidän tutulta ympäristöstään.
Rajoitukset jokapäiväisessä elämässä
- Liikkeen rajoitukset: Sydäntautia sairastavat lapset eivät usein saa osallistua kaikkiin urheilutoimintoihin, mikä voi johtaa turhautumiseen ja "erilaiseen" tunteeseen.
- Lääketieteellinen rutiini: Säännöllinen lääkitys, lääkäri vierailevat ja tarkistavat -voi rasittaa lasten jokapäiväistä elämää ja välittää tunteen, että he eivät voi koskaan olla "normaalia". Jokapäiväiset seuralaiset ovat oireiden seurantaa EKG -laitteet ja Pulsoksymetri. Koska tämä tarkoittaa, että hypoksia voidaan nopeasti tunnistaa ja objektiivistaa.
Eristyminen ja sosiaaliset ongelmat
- Leimaaminen: Jotkut lapset tuntevat olevansa syrjäytyneitä tai erilaisia kuin sairautensa, varsinkin jos he eivät voi osallistua ikäisensä toimintaan. Tämä voi johtaa vähentyneeseen itsetuntoon.
- Koulun haasteet: Lääkärin tapaamisten tai sairaalahoidon takia olevat poissaolot voivat johtaa siihen, että lapset menettävät kouluyhteydet tai tuntevat olonsa sosiaalisesti eristyneiksi.
Pitkän aikavälin psykologiset vaikutukset
- Masennus ja ahdistuneisuushäiriöt: Lapsilla, joilla on krooninen sydänsairaus, on lisääntynyt masennuksen tai ahdistuneisuushäiriöiden kehittymisen riski heidän elämänsä aikana. Tutkimus American Heart Association (AHA) osoittaa, että noin 30% lapsista, joilla on synnynnäisiä sydämen vaurioita Kehitä mielenterveysongelmia heidän elämänsä aikana.
Vanhempien ja perheiden psykologinen stressi
Vanhemmilla ja sydämen perheillä on myös huomattavia emotionaalisia haasteita:
Pelko ja huolenaihe lapsesta
- Pelko menetyksestä: Huoli lapsen terveydestä ja epävarmasta taudista, että lapsesi voi kärsiä komplikaatioista tai kuolemasta milloin tahansa, on jatkuva taakka vanhemmille.
- Päätöksenteko: Vanhemmat kohtaavat usein vaikeita lääketieteellisiä päätöksiä, esimerkiksi onko invasiivinen tutkimus vai jopa operaatio. Tämä paine voi johtaa huomattaviin pelkoihin, mutta myös korkeaan vastuuseen toisesta henkilöstä.
Syyllisyyden ja itsensä väliset tunteet
- Monet vanhemmat tuntevat syyllisyyttään tai ihmettelevät, olisiko he voineet tehdä jotain eri tavalla lapsen sairauden estämiseksi. Erityisesti synnynnäisten sydämen vajaatoiminnassa äidit ihmettelevät usein, ovatko he "tehneet jotain väärin" raskauden aikana.
- Syyllisyystunneja esiintyy myös, jos aikaisemmat sairaudet tunnetaan jo perheistä ja muotoilevat esihistoriaa.
Taloudellinen ja ammatillinen stressi
- Jatkuva vierailut lääkäriin, sairaalahoidot ja lääketieteelliset hoidot voivat olla merkittävä taloudellinen taakka. Uudet diagnostiset toimenpiteet ja terapialähestymistavat eivät aina ole rahaetu.
- Ajan korkeat kulut johtavat usein siihen, että yksi tai molemmat vanhemmat rajoittamaan tai jopa luopumaan heidän ammatillisesta toiminnastaan.
Vaikutukset sisaruksiin
- Sydämen sisarukset -kuoli lapset usein laiminlyöty, koska vanhemmat sijoittavat paljon aikaa ja energiaa sairaan lapsen hoitoon. Tämä voi johtaa kateellisuuteen, syyllisyyden tunteisiin tai sosiaaliseen eristyneisyyteen.
Selviytymisstrategiat ja tukivaihtoehdot
Sydänsairauksien tuottamien emotionaalisten haasteiden vuoksi on tärkeää, että sekä kärsivät lapset että heidän perheensä saavat tukea. Tässä on joitain vaihtoehtoja siitä, kuinka voit selviytyä psykologisesta stressistä:
Psykologinen hoito ja terapia
- Yksilöllinen terapia: Lapsille psykologinen tuki voi auttaa hallitsemaan pelkoja ja käsittelemään heidän sairauttaan. Erityisesti koulutetut lapsipsykologit voivat välittää strategioita paremmin selviytyäksesi tilanteestasi.
- Perheterapia: Perhehoito tarjoaa mahdollisuuden puhua avoimesti peloista, huolista ja haasteista ja kehittää selviytymisstrategioita yhdessä.
Itse -help -ryhmät ja vaihtoa
- Vaihto muiden perheiden kanssa, jotka kokevat samanlaisia kokemuksia, voi olla erittäin hyödyllistä. Itse -help -ryhmät tarjoavat suojatun tilan, jossa vanhemmat, sisarukset ja lapset löytävät tukea ja ymmärrystä.
- Esimerkiksi Saksassa Saksan sydämen säätiö Erityiset itse -helpiryhmät sydämen vanhemmille.
Psykoeduktio
- Taudin ja sen hoitovaihtoehtojen selventäminen voi vähentää pelkoja ja epävarmuustekijöitä. Monet klinikat tarjoavat erityiskoulutusta vanhemmille ja lapsille taudin paremman ymmärryksen luomiseksi.
Sisarille tarjoukset
- Sydänkuorien sisaruksille on olemassa erikoistarjouksia ja vapaa -ajan ohjelmia, jotta he ovat myös keskittyneet ja saavat tukea. Nämä ohjelmat tarjoavat sisaruksille mahdollisuuden vaihtaa ideoita ja ymmärtää, että ne eivät ole yksin tunteidensa kanssa.
Sosiaalipalvelujen ja organisaatioiden tuki
- Sellaiset organisaatiot Lasten sydänsäätiö tai Sydänpotilaan liittovaltion liitto E.V. (BVHK) Tarjoa laajoja neuvonta- ja tukitarjouksia sydäntä sairastaville lapsille. Ne auttavat taloudellisissa kysymyksissä, tarjoavat helpotusta vapaa -ajantoimista ja tuesta arjen järjestämisessä.
Pitkän aikavälin vaikutukset ja mielenterveyden merkitys
Alkuperäiset tutkimukset osoittavat, että sydänsairauksien ja heidän perheensä mielenterveys vaikuttaa merkittävästi elämänlaatuun. Lapset, jotka saavat psykologista tukea varhaisessa vaiheessa Jopa vanhemmat, jotka etsivät ammatillista apua tai osallistuvat itse -help -ryhmiin, kokevat merkittävän helpotuksen ja löytävät tapoja käsitellä tilannettaan paremmin.
Siksi on ratkaisevan tärkeää, että henkisen stressin aihetta ei oteta huomioon, vaan se ymmärretään tärkeänä osana sydänsairauksia sairastavien lasten kokonaisvaltaista hoitoa. Terve sydän ei ole vain lääketieteen kysymys - se on myös kysymys henkisestä kaivosta.
Sydämen voima tarvitsee myös henkistä tukea
Sydänsairauden diagnoosi lapsessa on shokki, joka ravistaa koko perhettä sen perusteissa. Mutta aivan kuten sydänlihakset tarvitsevat tukea jatkaakseen lyömistä, kärsivät lapset ja heidän perheensä tarvitsevat myös henkistä tukea tämän haasteen hallitsemiseksi. Oikean tuen, rakkauden ja ammatillisen avun avulla monet näistä pienistä taistelijoista voivat elää onnellista ja tyydyttävää elämää - ja tehdä sydämensä sekä fyysisesti että henkisesti.